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2007/6/28

(3歳10ヶ月) 高所から転落し右耳内出血。翌日(6/29)の早朝、ケイレンを起こした。病院に行き、MRIを撮った。脳内に異常はなし、とのこと。

2007/10頃

10月頭頃から、脳天近くの髪の毛が抜け、頭が薄くなった。10月末に引っ越しを予定しており、本人は「引っ越しはヤダ」と言っていた。近所の皮膚科に行き、薬をもらったが、原因は不明。引越しによるストレスか?

2007/10/21

早朝にケイレンを再発。病院に行くと、脳波を取りましょう、ということになったが、引っ越しを予定していたので、紹介状を書いていただいた。

2007/11/7

引っ越し後、引っ越し先の病院(T病院)に行き、脳波とCTスキャンの検査。CTスキャンは異常なし(脳内に傷や血栓はなし)、脳波は結果待ち。

2007/11/18(日)

朝 9時30分頃、遅い朝ご飯の最中に、急に倒れ(背筋を伸ばすように身体を硬直させたのかも)、椅子から落ちそうになる。すぐに椅子から下ろして床に横にした。本人は驚いて声も出ない様子だったが、目つきから意識はある様子。名前を呼びかけても返事はなかったが、「返事をして!」と言うと、右手を挙げたので、こちらの声が届いていることは確認できた。その後、スクっと立ち上がり、残りの朝食を食べ始めた。

2007/11/19(月)

病院に行き、検査入院をして、起きたままで脳波を取り、MRIを取る。脳波から、てんかん、と診断されて薬(セレニカR 150mg)を処方された。翌日、退院。

2007/11/22(木)

夕方、保育園で倒れた、とのこと。 倒れたのではなく尻もちをついたとのこと。

2007/11/23(金)

勤労感謝の日、会社の行事で動物園に行く。朝ご飯の時間がなく、現地に着いてから朝食。薬を飲み忘れた。10時30分頃、ライオンバスの待ち行列に並んでいると、突然尻餅を付いた。本人の驚いた表情から、発作と思われる。その後も、歩いている途中、食事中などに、突然、一瞬だけだが気を失うことが2~3時間おきに計6回あった。

2007/11/24(土)

病院に行くと、ちょうど担当の先生が宿直。倒れたことを話すと、倒れたのは体調が悪かったことと、薬が切れたからでしょう、まだ体内の蓄積が少ないので薬を飲み忘れるとすぐに濃度が低くなってしまう、とのこと。薬(セレニカR)の量を通常の量に増やすことに(最初なので少な目にしていたらしい)。

2007/11/25(日)

朝食前、居間でバタン、という音がしたので行ってみると、子供が両腕を前に伸ばした形で横に倒れ、「やだー」と泣きながらケイレンしていた。約30秒で治まり、その後、薬を飲ませた。その日はその後、発作は起きなかった。

2007/12/5(土)

検査のため病院に行った。採血しててんかんの薬の濃度を調べるらしい。病院からの帰り、横断歩道の真ん中で倒れた。2分ほど泡を吹いてケイレンしていたらしい。再度病院に行き、薬(セレニカR)の量を増やすことに。

2007/12/12(水)

ケイレンで保育園から呼び出し。妻がお迎えに。病院に連れて行くと、病院でもケイレン。約4分。保育園で吐いたとのことで、ウィルス性のケイレンとの診断だった。

2007/12/17(月)

皮膚科の2回目の診察。先生は子供の髪を軽く引っ張り、抜けないことを確認すると、 「あとは生えてくるのをじっくり待つだけです」 と言った。このまま続ければよいらしい。また、一つアトピーの薬を追加してくれ、 「この薬は毛も生えてくる」 とのこと。さらに、子供が手首を掻いているのを見て、 「頭以外にも、かゆいところに塗ってよい」 と付け加えた。

2007/12/19(水)

保育園で発作4分30秒。さらに吐いたらしい。一週間前はウィルス性と診断されたが、どうも違ったらしい。保育園の先生の意見も吐き方が他の子と違う、とのこと。そう言えば、昨夜は、夜中に何度も泣きながら起きて、くっついてまた寝る、ということをしていた。今後、どうなってしまうのか。

そのまま検査入院。週末に外泊許可が出て一時帰宅。週明けに病院に戻ると、その日のうちに退院。薬の量を400mg(200mg×2)に。

父が一週間休みを取り、そのまま正月休みに突入。

2008/1/9(水)

(4歳) 年が明けて保育園に通い始めた最初の水曜日。やはり水曜日は鬼門。保育園から連絡があり、食事中にケイレン7分。午後休でお迎えに行き、病院へ。途中、バスの中で吐き、下車して歩いて病院へ。薬の量を25mg増やして425mgに。

2008/2/6(水)

先週(ちょっと日付は曖昧だが)、妻が言うには、家でおしっこを1日に3回も漏らしたという。その日(か次の日)、保育園でもウンチを漏らしたまま気付かずに遊んでいたという。日曜日(2/3)の夕方と今朝も、ウンチを漏らした状態で、本人は気付かず、こちらが気付いて、手や服にウンチを付けられながら、うちの子を持ち上げて慌ててお風呂に駆け込んだ。

妻によると、1月頃に、半べそをかきながら、足が動かない、と妻のところまで這って来ることが3回ほどあったらしい。

去年の12月には、漏らす子供は飛行機に乗れないよ、と脅したら、頑張ってちゃんとトイレに行ってやっていた。

本人の自覚で頑張れることなのか、それとも、病気や薬の影響で仕方のないことなのか、判断が付かない。

先週から保育園にオムツを持って行くことになった。他の子は嫌がるようだが、うちの子は嫌がる様子もなくオムツを履くとのこと。

2008/1/14(木)

妻によると、廊下を歩いているとき、子供が真顔で歩けない、と言って這って歩いたという。

関係ないとは思うが、最近話題になっている毒入り餃子をうちは食べている。この毒は急性以外に慢性の症状があり、歩けなくなったりするらしい。

2008/2/22(金)

昨日、T病院の診察に行った。血中濃度は正常値で、てんかんも症状が抑えられているので、今の薬の量を維持する、とのこと。お漏らしのことは、てんかんの疑いもあるが、頻度が多いので、赤ちゃん返りではないか、頭の脱毛症からも繊細な性格なのでしょう、とのこと。 頭髪については順調、とのこと。頭皮から取った菌を培養した結果、何らかのカビが生えてきたが、おそらく、その辺に浮遊しているカビでしょう、とのこと。その場で同定の依頼を出していたが、その日は結果が聞けなかった。

2008/2/23(土)

夜中の1時、睡眠中に約6分間の発作。次の日の朝9時30分、食事中に約1分30秒間の発作。食事中に突然うつ伏せとなり、そのままゆっくり崩れるように椅子から落ちそうになり、そこで抱っこして椅子の下に下ろすと、そこでケイレン。T病院に電話をすると、主治医のN先生がいるとのことで、すぐに病院へ。11時5分、診察中にも約20分間、発作が発生。途中、発作が落ち着き掛けたが、落ち着く前に再度発生したように見えた(重積発作)。

2008/2/27(水)

2/23(土)は診察中の発作でうちの子は疲れきったようにぐったりし、すぐに入院することに。ダイアップの座薬を入れ、点滴を受けた。その場では薬の量を増やしましょう、とのことで、次のN先生の出勤日である月曜日に退院できそうだったが、月曜日にN先生が、てんかん専門の別の先生と相談し、薬の種類を増やすことになり、退院は火曜日まで延期に。セレニカRを200mgに減らし、マイスタンを追加。

土曜日に見た様子では、おそらく薬のせいで足下がふらついて目つきなども酔っぱらいのようであったが、夕方には食欲旺盛で、何で点滴なんてしているのだろうか、という感じがした。日曜日にも点滴をしていて、月曜日に点滴が取れたらしい。

2008/3/5(水)

朝、6時30分ぐらい(?)に、妻が慌てて私を揺り起こすので、何かと思ったら、うちの子が目を開け、視線が定まらない様子で、視線が上に移動していた。口は開いていたか覚えていないが、口の中から、痙攣の時と同じ音(タツタツ)がしていた。 しばらくしてから子供を無理矢理起こしてトイレに行かせておしっこをさせ、居間に運んだが、ソファの上で眠ってしまった。 起こそうとするが起きず、呼びかけると手をわずかに上げて返事をするのがやっとであった。 熱を計ると35.8度だった。

2008/3/6(木)

朝、子供を起こそうとすると、また、目を開けて上を見ていた。意識はあるようで、本気なのか、ふざけているのか、いまいち分からない。

2008/3/6(木)

朝ご飯の途中、椅子から落ちた。私は台所にいて目を離していたので、どういう状態で落ちたのか分からないが、見ると、椅子の前方に立っていた。椅子からずり落ちたか。単にふざけていたのか、それとも発作の一つだったのか、不明。 その後、保育園に行く途中、一度歩いていて転んだ。私のすぐ右横を歩いていたはずだが、突然消えて、前方に手を突いていた。発作の可能性もあるが、はっきりとは分からない。

2008/3/8(土)

朝10時まで眠っていた(親も)。 朝、遅かったので、朝御飯を食べずに薬だけを飲み、お昼を食べに外出。 途中、眠そう。空腹で薬を飲んだので、薬が効きすぎて眠いのか? 歩いている途中、しゃがみ込んでしまい、真顔で「抱っこして」と言ってくる。思わず抱っこして抱きしめると、抱きしめ返してきた。発作が起きたと思われる。

2008/3/12(水)

会社を休んでうちの子の診察に。眠くなることを話したら、以前から飲んでいるセレニカRの量を350mgに減らしてくれた。 専門の先生に直接診てもらいたい、ということを(妻が)伝えると、N先生が脳波を診てもらったというN病院のA先生の紹介状を書いてくれる、とのこと。

2008/3/19(水)

今朝、6時頃、うちの子を起こすと3/5と同じように軽い発作が起きているようだった。上目になっており、まぶたと口がピクピクしていた。手も少し揺れているようだった。発作中にあくびをしたりして、ある程度動けるようだった。約2分程。 いつも、発作の後、深い眠りに入るので、寝かせたままにしておくと、8時30分に起きた。比較的すっきりした様子で、朝食も残さず食べた。

今日は、T病院の皮膚科と小児科の診察がある。小児科N先生にはお手紙を書いて、T大学病院のG先生宛に紹介状を書いていただくよう依頼する予定。

2008/3/22(土)

新装オープンしたT公園で、うちの子がHちゃんと遊んでいると、うちの子が砂場で突然消えた。急いで見に行くと、うちの子が仰向けに寝て、泣いていた。見たときはケイレンはしていなかった。 . 発作で倒れたのか、それとも転んだだけなのか、分からない。後でうちの子に聞くと、ジャンプして転んだという。

2008/3/26(水)

T大学病院小児科G先生の診察を受ける。症状が複数あるので調整が難く、治るのに1年以上かかる場合もある、知能障害を伴う場合は治りにくいが知能はよさそう、IQは下がっていく、との説明を受けた。てんかんのタイプはミオクロニー失立。また、あらかじめ、これまでの経緯や心配なことなどを紙にまとめて書いて渡していたが、その中の多動についても触れ、マイスタンの副作用で出ることもあるし、元々の性格かもしれない。円形脱毛症はおそらく精神的なことが原因で、てんかんが原因ではない、とのこと。

T病院のN先生の見解とは異なる点もあり、病院を変えててんかんの専門医による見解がもらえてよかったと思った。

2008/3/27(木)

診察結果を聞いて1日が経ち、IQが下がる、という点が胸に突き刺さる。話せなくなる、などの傷害が残らないでほしい。病状を早く抑えてほしい。

2008/3/29(土)

朝、吐いた。単なる風邪かもしれないが、風邪にしては、その後元気だった。念のため記録。

2008/3/30(日)

お買い物で新宿に行ったが、うちの子がしばしば「立てない」と言う。甘えているのか、発作で立てないのか、不明。

2008/4/17(月)

早朝6時5分、発作。まず、奇声(文字にすると、「あ」と「え」の中間ぐらい)を上げ、その後、手足をひっくり返ったカエルのようにしてケイレンすること約5分。1分経過したあたりからビデオで撮影。 病院の診察の日に起きる確率が高い気がする。昨日から「病院行くからね」、と言ってあり、うちの子からは「注射するの?」の聞かれて「分からない」と答えておいた。 ただ、4月に入ってうんちが順調にトイレでできていたのに、先週の金曜日から連続で漏らしており、その頃から調子が悪かったのかもしれない。 昨夜はお昼寝をせず、夜の8時頃に寝てしまった。

検査入院のためT大学病院に。家からI駅のバス停まで歩いて行く途中、R銀行の前あたりでうちの子が突然前かがみになり、足踏みを始めた。顔を見ると舌を出していた。意識はあるようだった。ふざけているのか、本気なのか区別がつかない。発作だったとしても、後半はふざけているようにも見えた。

病院では午前中は医師や看護士と挨拶するぐらいで、特に何もなかった。午後はアナログでの脳波検査、その後、デジタルでの脳波検査。アナログでは睡眠時のを取ろうとしたが、その前に私が昼寝をさせてしまい、睡眠できずに失敗。検査の予定を事前に言ってほしかった。次に光をパチパチさせて取得。その後、デジタル用の検査装置を取り付け、ビデオ撮影しながら明日まで取得。この状態で発作が起きると必要なデータが取れるらしい。

退院後、薬はセレニカR顆粒40% 350mg/日、マイスタン細粒1% 15mg/日。マイスタンが少し増えた。

2008/4/22(火) 15:00

検査入院の結果を聞きにT大学病院へ。 診断結果はミオクロニー失立てんかん。検査中、大きな発作は起きなかったが、眠っている間の脳波に、1,2秒の短い発作が何度か見られた。 原因については、そういう体質である(園での落下との関係を暗に否定)、とのこと。一般に奇形が原因のこともあるが、うちの子の場合は違う。 今後の治療方針は、2週間ごとに薬を変え、合う薬を探す。抑えるのに1~3年かかることもある。80%は抑えられる。しかし、悠長なことは言ってられない。このままでは言葉を失っていく。 IQ検査を行う予定(なんで、入院の時にやってくれなかったんだぁー)。 次回、5/10(土) 9:00 別の先生(S先生)。 マイスタンの量を増加(1.5g(15mg)から1.8g×1%=18mg/日)。これで最大。

病院横の薬局は50分待ちと言われた。その隣も、そのまた隣も同じぐらいの混雑。前回と同じT病院近くの薬局に行った。15分で出てきた。

子供の知能が低下していくのは悲しいが、今できることをやって、あとは運命を受け入れるしかない。

昼頃、保育園からの帰り道で、しゃがんでしまった、とのこと。

2008/4/23(水)

昨日の夜からマイスタンが増量されている。その副作用のためか、朝、なかなか起きれなかった。保育園に行くときもなかなか進んでくれず、途中、保育園近くまで担いで運んだ。

2008/4/25(金)

昨日、一昨日と、保育園でお昼ご飯を食べずに寝てしまったそうである。薬の副作用が強いらしい。 診察の際、先生がどこかに電話をして、電子カルテから体重を消すように指示していた。体重の許容量を超す薬が投与されているということなのだろう。

2008/4/30(木)

城跡に散歩に行った後、うちの子は昼寝をし、その間に喫茶店でお茶をした。午後3時30分頃、うちの子を椅子の上に仰向け寝かせてしばらくすると、うちの子が目を見開き、両手を上に持ち上げた。私は何事かと、うちの子に声を掛けたが、うちの子はまた眠ってしまった。発作だったのか不明。

2008/5/3(土)

夕方5時頃、うちの子が「眠たい」といって自分でソファにうつ伏せに寝た。「トントンして」というので背中を叩いていると、少し寝息が荒くなったかと思うと、目を見開き、目を上にして白目になり、また眠った。これも発作なのか不明。

2008/6/3(火)

朝、保育園に送ると、保育園の門でHちゃんに会う。「おはよう」と言われて「べー」と言い返した後、門に入ったところで、少し前かがみになって止まる。顔を見ると眉をひそめ、口から少し舌を出し、困ったような顔に見えた。手はおなかのあたりを押さえている。 その後、R君の家族が入ってきて、R君が「おはよう」と声を掛けてくれたが黙ったまま。 私がしゃがんで 「どうしたの?」 と聞いても視線合わせようとせず、何も答えない。 「抱っこしてほしい人?!」 と聞くと、 「はい」 と右手を上げてようやく返事をしてくれた。保育園の玄関前まで(10mぐらい)抱っこし、そこで傘を置くためにうちの子を降ろすと、保育園の先生が声を掛けてくれ、自分から保育園に入ってくれた。 (もしかして、うんちでも漏らした?)

2008/7/27

キャンプでテントに泊まった次の日の朝、久しぶりの痙攣。 妻によると、前日、お風呂で転んで、頭を打ったとのこと。

2009/5/23

(5歳5ヵ月) 昨年の夏のキャンプ以来、発作は出ていない。

T大学病院に診察に行った。 4月に脳波を測定し、その結果、てんかんの波は見られない、とのこと。 前回の脳波の測定時(2008/秋?)はてんかんの波が出ていた、とのこと。 また、子供の頃に出るてんかんで、大きくなると良くなっていくと見ている(予測している)とのこと。 今後、毎月、様子を見ながら、少しずつ、マイスタンの量を減らしていく。 薬はセレニカR顆粒40% 880mg(352mg)→875mg(350mg)/日、マイスタン細粒1% 1.8g(18mg)→1.5g(15mg)/日。

2009/5/24

うちの子が昼寝中、妻が、「少し、ピクピクしてる」と言う。 てんかんでなくてもピクピクすることはあるのではないか、と思うが、念のため、記録。

2009/5/25

うんちを漏らすのは相変わらず。これまで何度か先生に、てんかんとの関係を相談したが、関係ない、との見解だった。てんかんは良くなっても、うんちは漏らしているので、やはり、てんかんとは関係なさそう。

ちなみに、GWのアメリカ旅行中、一度もうんちのおもらしがなかった。本人の気の持ちように見える。

昨日は大河ドラマを見ながら、「なんか、臭いな」と思い、見たら、うちの子の足の裏に、そら豆ほどのうんちが付いていた。本人も気づかなかったらしい。

2009/6/27

T大学病院診察。うんちのおもらしの事を言ってみたが、「そのうち治るでしょう」と言われ、しばらく様子を見ることにした。 薬はセレニカR顆粒40% 875mg/日(変更なし)、マイスタン細粒1% 1.5g(15mg)→1.2g(12mg)/日。

2009/7/25

セレニカR顆粒40% 875mg/日(変更なし)、マイスタン細粒1% 0.9g(9mg)/日。

2009/8/29

セレニカR顆粒40% 875mg/日(変更なし)、マイスタン細粒1% 0.6g(6mg)/日。

2009/9/26

セレニカR顆粒40% 875mg/日(変更なし)、マイスタン細粒1% 0.3g(3mg)/日。

2009/10/26

U病院に、うんちのことを相談に受診。完璧主義な性格(思い通りにならないと癇癪)と、ナイーブな性格(脱毛)のためにストレスをためやすく、ストレスをためると便秘になりやすいので、それが原因ではないか、とのこと。そうかも。

10月に入って、うんちの調子がよく、トイレでできている。でも、まだ油断はできない。過去にも何度か、これでお漏らし卒業か、と期待したことがあったが、そのたびに、お漏らしが続く状態に戻った。

2009/10/27

T大学病院で脳波を測定。今回もてんかんの波は出ていない、とのこと。朝晩飲んでいた薬のうち、マイスタンを1週間、朝だけにして、その後、なくすことに。薬の種類が減るのは、飲ませる立場としてうれしい。

2010/9/4

T大学病院で脳波を測定。検査後の診察で先生がすぐに脳波を確認。てんかん波は出ていない、とのことで薬を卒業。もう、薬を飲ませなくてよいと思うとうれしい。 ウンチは相変わらずときどき漏らしている。もう、小学生なのでお漏らしでいじめられないか心配。 春頃からまた頭の毛の脱毛が見られる。右耳の後ろと、その少し上。 小学校のストレスか、妹の誕生にによるストレスか。

2012/8/24

T大学病院で脳波を測定。てんかん波は出ておらず、完治したと言われた。今回で脳波検査も最後。病名は「特発性(小児)全般てんかん Doose(ドーゼ)症候群」とのこと。治ったので、車の免許など特に問題ない、という説明を受けた。

診察室を出てしばらくしてから、ちょうど会計をするときになって、うれしさがこみ上げてきて、涙が出てきた。つらかった記憶が思い出された。

ウンチはたまに。よくなったり悪くなったり。 円形脱毛症もそれなり。よくなったり悪くなったり。

今日でこのページの更新も終わりかな。それでは。